Porfiria: cuidados de la piel para los que no pueden tomar el sol

¿Te imaginas cómo sería una vida esquivando el sol? Es lo que les ocurre a las personas con porfiria. Estos pacientes necesitan protegerse del astro y, por ello, los fotoprotectores o cremas solares son sus mejores aliados. En este artículo explicamos qué es esta enfermedad y qué recomiendan hacen los expertos.

"Las porfirias son un grupo de enfermedades poco frecuentes que engloban nueve alteraciones genéticas descritas en la vía de la síntesis del hemo", apuntan desde la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV). "El hemo, es la mitad de la hemoglobina, junto con la globina. Esta molécula es la encargada de llevar el oxígeno en la sangre dentro del glóbulo rojo", añaden.

Peligro de la exposición solar en casos de porfiria

Según indican los expertos, uno de los principales síntomas de la porfiria es dolor en la piel con la exposición solar, es decir, fotosensibilidad. Además, los pacientes también señalan otras manifestaciones como picor, enrojecimiento, ampollas y edemas. Esto puede ser realmente perjudicial para la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad, ya que pueden tener estos mismos síntomas con luces artificiales.

En este sentido, hay dos tipos de fotosensibilidad que manifiestan estos pacientes, tal y como cita la AEDV:

• Síndrome de fotosensibilidad aguda: aparecen los síntomas de forma inmediata con la exposición al sol. Las personas con porfiria refieren dolor, sensación de ardor y picor con la exposición solar. Posteriormente aparece enrojecimiento e hinchazón de la piel, como una quemadura solar desproporcionada. Este cuadro se debe al cúmulo de porfirinas en las células de la piel.
• Síndrome de fragilidad cutánea: en este caso no es tan grave y aparecen erosiones, ampollas y quistes en la piel ante el mínimo traumatismo o exposición solar. Su localización es en el dorso de las manos y la cara (mejillas). También se ha descrito la aparición de aumento del pelo en estas zonas (hipertricosis).

Productos de farmacia para la porfiria

Por lo tanto, para mejorar la vida de estos pacientes y su propia salud, en farmacia se pueden adquirir fotoprotectores. Estos artículos deben tener el factor de protección más alto (+50), ser resistentes al agua y reaplicarse varias veces.

"Los pacientes con porfiria, necesitan además de la protección solar indicada en la población general, que cubre el UVB y el UVA, protección de todo el espectro de la luz visible", afirman los dermatólogos. Por ello, lo mejor es preguntar al farmacéutico para que recomiende el mejor fotoprotector solar para esta particularidad.

Otro producto que pueden encontrar en las boticas los pacientes con porfiria son cremas barrera para las manos. "Se deben aplicar sobre la piel sana antes de comenzar a realizar las actividades de la vida cotidiana", concretan desde AEDV. Mientras que si tienen que limpiarse heridas, lo mejor es optar por jabones neutros y apósitos que ayudan a la cicatrización.

Asimismo, los especialistas aconsejan usar filtros exclusivamente físicos o minerales que protegen de toda la luz que llega a la piel. Hay cosméticas expertas que comercializan con ellas pero hay que preguntar a un profesional y revisar el etiquetado. En esta misma línea, los pacientes deben protegerse con gorros, manga larga, guantes y gafas de sol.